南都讯记者谢萌 2023年深圳生物医药产业活动周暨第九届深圳国际生物医药产业高峰论坛上，京东集团原副总裁、连续创业者、渐冻症抗争者蔡磊发表了题为“站在我背后的英雄们” 的视频演讲，讲述在攻克罕见病（渐冻症）的过程中，与科研人员、医药公司、医护团队相关情况以及在推动罕见病研究方面的努力。

蔡磊曾长期在大型企业任职高管，既是一个连续创业者，也是一名渐冻症的抗争者。

“2019年确诊渐冻症以后，我认识了许多可爱的善良的病友，看到他们每天无助地面对死亡和绝望，我下定决心，开启我人生最后一场创业，决心用我余下的宝贵时光，向渐冻症宣战，为人类攻克这个残酷的罕见疾病贡献我全部的力量。”蔡磊称，这是一场几乎没有可能成功的战斗。

据了解，渐冻症自第一例被人类发现和描述，近200年来没有重大突破，目前依然是病因不明、靶点不清，没有任何药物和办法能够阻止病情的发展，治愈率为零，平均2—5年走向死亡。

“但我不会退缩，我喜欢挑战，我一直相信，不是有希望才去努力，而是因为努力才看到了希望。渐冻症虽然还未被攻克，但是已经看到了希望。”蔡磊表示，经过四年的努力，他和团队建成了全世界最大的以患者为中心的360度全生命周期的渐冻症科研数据平台，连接了超过一万名渐冻症患者；牵头志愿遗体捐献，携手一千名病友从零到一突破了渐冻症病理样本缺乏的问题，目前已完成了十多例捐献；建立了高效的临床前动物实验基地，可以实现当天用药；以及以小时为单位的临床招募和药效评价体系，极速测试药物。

“我和团队用很短的时间阅读了人类200年来关于渐冻症的3万多篇论文，没有找到答案。所以我决定将帕金森、阿尔茨海默病、免疫学、细胞学、基因等相关的课题研究全部囊括进来，结合最新的AI工具，目前正朝2000万篇科研文献的目标去努力。”蔡磊说。

蔡磊还表示，他和团队还做了大量的真实世界数据研究，推动了渐冻症患者规模化的基因库建设，通过规模化的基因数据组研究分析，已实现了关于病因的突破性发现。

“希望更多人能够关注重大疾病的攻克，一起加入拯救数百万乃至数千万群体的生命的伟大事业中来。”蔡磊说。

网友看法

1、网友顶风的旗：希望有几个富豪得一型糖尿病，这样就能研究出治疗方法，而不是现在不挣钱就不研究了，小孩得了这种病太受罪了，天天打针。